I början av året kontaktade jag rektorn på den högstadieskola som sonen valt dels för att försäkra mig om att han kommer att få gå i samma klass som sina bästa vänner men också för att få träffa honom personligen något som även sonen hade som önskemål. Fick dock ett väldigt konstigt svar tillbaka men tolkade det som positivt (alla i mål). Alla i klassen har också fått fylla i vem de helst vill gå med som första och andra hands val och det känns bra att veta att de som sonen valt har valt honom också. Lärarna hade dessutom nu i veckan en hel dags överlämning där man gick igenom varje enskild elev. Med andra ord känns det som det är dags för en ny kontakt med rektorn. Det lustiga är att min son kom häromdagen och undrade om det inte var dags att träffa den nya rektorn snart…
”Mamma ska komma” och när jag väl kommer dit vill han inget speciellt så jag lägger mig bredvid honom i sängen. Enda förmaningen jag får är att jag inte får somna vilket jag givetvis gör. Vaknar sedan bredvid honom kvart i fem nästa morgon. När jag talar om det för sonen morgonen därpå ser han jätteförvånad ut. Jag påminner honom om att han skulle ju putta av mig om jag somnade. Han svarar, men jag var ju trött och somnade också. Mysigt…
Så kom brevet med svaret på våra gentester och som väntat så bekräftade det att jag och min man bär på varsin mutation av Stargardt som vi fört vidare till sonen.
I takt med att min förståelse för vad en funktionsnedsättning innebär för den enskilde individens utveckling och identitetskapande växer blir min frustration över andra människors plumphet och oförståelse bara större. Varför kan man inte se personen och människan. Varför fokusera på funktionsnedsättningen och normalitet. Ur vems perspektiv? Men jag har upptäckt att det inte bara är okunniga människor som kränker. Min lärare som jobbat med barn med synnedsättning hela sitt liv lyckades med att få min blinda kurskamrat att känna sig kränkt och ledsen. Hur kan man inför hela klassen be henne att hålla för öronen för att hon vill generalisera och tala om att alla blindfödda vaggar fram som ankor. Jag vet att min kurskamrat har en period under sin uppväxt som hon helst vill glömma helt. Bara det känns så fruktansvärt. Sedan fortsätter vuxna att kränka henne som vuxen. Så arg, så ledsen och så besviken…
Jag har återigen haft helt fantastiska dagar tillsammans med mina kurskamrater på synnedsättningskursen. Vi hade en hel dags praktik på SPSM. På förmiddagen bakade vi scones och gjorde fruktsallad som vi sedan åt tillsammans. Låter kanske inget speciellt men vi hade ögonbindlar på oss hela tiden. Det blev många skratt samtidigt som vi fick en inblick i svårigheterna med att inte se. På eftermiddagen hade vi käppträning och tränade ledsagning och att gå i trappor. En svår uppgift då man tappade rumsuppfattningen helt och osäkerheten spred sig i kroppen. Som om allt detta inte var nog så passade vi på att gå ut och äta middag på Svartklubben. Krögaren är blind och man blir ledsagad till sin plats och äter en trerätters middag i totalt mörker. Man vet inte heller vad som serveras utan man får gissa sig till det via smaken. Jag kan inte understryka hur svårt det var att hitta maten, dela den i lagom bitar och få med allt på gaffeln. Varannan tugga var tom och varannan tugga blev gigantisk. Efter ett tag blev man tvungen att blunda för ögonen försökte hela tiden att anpassa sig för att se. Jag kan säga att jag var helt slut när jag kom hem, nästan lite ont i huvudet.
Jag hade berättat för barnen att jag skulle äta på Svartklubben och sonen var jättenyfiken dagen efter. Han frågade en massa om hur det var att äta i mörkret så jag passade på att fråga honom om han skulle vilja gå dit och äta och han svarade ja utan tvekan…
Känner mig kluven efter mitt och sonens möte med Syncentralens kurator och psykolog. Det kändes som om de bara planlöst kastade ur sig den ena frågan efter den andra och det märkets på sonen att han kände sig obekväm. Samtidigt fick jag en del saker att fundera på, bland annat undrade de om det hänt något speciellt på fredagen veckan innan när det blev oroligt i magen inför måndagens skolgång. De fick honom också att berätta att det kändes jobbigt och ledsamt att behöva sluta spela fotboll. Jag blev så ledsen när han sa det för jag såg hans sorg. Vi kom överens om att boka ett nytt möte i höst när han börjat 6:an i sin nya skola och då tillsammans med synpedagogen för att stämma av att allt känns bra för honom med den nya miljön och nya lärare.
Eftersom vi inte hört av Danderyds ögonklinik och att jag inte känner något förtroende för Agneta som tog över efter Pia ringde jag dit. Mycket riktigt den anteckning som hon gjort på mina barn var att de skulle genutredas och att det kan ta månader…inget om någon uppföljning. Sköterskan var däremot väldigt tillmötesgående och pratade med Gunnar, den ögonläkare som vi stod i kö till och han ville träffa båda barnen omgående. Först kände jag mig tveksam till att dottern skulle undersökas igen då hon redan blivit avskriven så sent som innan jul men sedan insåg jag att det bara fanns fördelar med att man återigen sammankopplar deras journaler.
Gunnar var väldigt bra, lugn och fin med båda barnen. Han gav också raka och vänliga svar på mina frågor. Jag har absolut rätten att välja läkare och ville jag ha Ying till mina barn eller kanske Pia erbjöd han sig att hjälpa oss. Han skrev också ett intyg till Försäkringskassan eftersom jag vill söka ett ”förhandsbeslut” för LSS (Lagen om Särskilt Stöd) vilket innebär att jag får ta vård av barn trots att sonen fyllt 12 och att jag har rätt att ta ut betalda kontaktdagar för läkarbesök och föräldrautbildning.
Vi kom överens om återbesök en gång om året eftersom vi redan går varje halvår på Syncentralen och det känns bra. Det som inte kändes lika bra var att jag såg att Gunnar ansåg att synskärpan var 0,16 och inte 0,20 som man tycker på Syncentralen. Om det är en försämring eller bara olika sätt att tolka resultaten vet jag inte. De gör ju mer tester på Syncentralen än bara syntavlan som man gör på Danderyd.
Dottern blev avskriven även av Gunnar. Hon har tillräckligt bra syn för att inte behöva komma tillbaka om vi inte märker en försämring. Känns som en otrolig lättnad men oron finns ju där i bakhuvudet ändå…
Så var det dags för en sorgeperiod igen. Den känns igen på att tårarna inte känns långt borta, det som jag brukar kalla för ”gråtmild”. Känslorna får inte plats i bröstet och känslorna vill ut oberoende sinnesstämning. Jag vet inte vad det är som triggar fram känslostormen och de kommer mer sällan nu men de återkommer alltid. Det är nog så att alla känslor byggs på varandra under en lång tid och när högen blir för stor måste den bearbetas och skyfflas bort så att man kan starta på nytt, någon slags överlevnadsprocess så att man inte ska drunkna.
Det som oroar mig mest är sonens hälsa och då inte fysiska utan hans psykiska hälsa. Han har varit väldigt mycket sjuk hela hösten och varit borta i snitt en vecka i månaden. Hans immunförsvar behövde åtminstone 6 månader på sig att återhämta sig efter den kraftiga lunginflammationen han drabbades av i somras och det har märkts på alla förkylningar och magåkommor som han ådragit sig. Bortser man från dessa så återstår frånvaron och då övervägande måndagar och tisdagar alltså skolveckans början. Lördagen passerar utan några symptom och så även söndag på dagen. Det är på söndag kväll som han börjar få magont och måste i nästan alla fall springa på toaletten. På måndagmorgon bubblar det i magen och senare på kvällen har han feber. Jag misstänker starkt att det är psykiskt, stressen över att starta en ny vecka, att samla kraft och ork för ett nytt inträde i kamratkulturen, tänka ut strategier för att dölja sin synnedsättning i alla eventuella situationer som kan komma upp, osäkerheten över vad som ska hända, att veta att nu börjar ännu en vecka där jag inte kommer att hinna med allt som förväntas av mig. Man blir ju ledsen bara av att tänka på oron och stressen som bor i honom.
Jag har nu gjort en ny ansats och talat om för Syncentralen att han behöver få prata med någon som inte är hans mamma och att jag helst ser att han får en ”coach”. En utomstående person som hjälper honom att hitta viljan och gnistan genom tips, beröm och uppföljning men som även ställer lite krav på honom. Sist jag försökte fick jag svaret att de jobbar inte så utan att jag skulle fortsätta att prata med honom vid utvalda tillfällen. Denna gång fick jag bättre respons men är fortfarande lite tveksam till att kuratorn och psykologen på Syncentralen är rätt för honom men vi får börja så. Som alltid har jag en reservplan och hon är professor på specialpedagogiska institutionen. Kommer att vara evigt tacksam att jag av en slump hittade synnedsättningskursen på Stockholms Universitet…
Under sportlovets sista dag tog jag killarna, min son och bästa vännernas son med till Frihamnen för att köra Segway. Trots att vi planerat det redan dagen innan flippade sonen ut när vi skulle åka. Han blev arg, sur och sölade så mycket han bara kunde. Det gjorde ont i hjärtat eftersom jag förstod precis varför han våndades. Ny miljö, ny aktivitet, nya människor, tänk om jag gör bort mig, tänk om någon märker hur dåligt jag ser ja det poppar upp så många funderingar och oron blir inte hanterbar för honom. Det är då det känns så fruktansvärt svårt att vara helt iskall och tvinga honom att ta sig samman och åka med. Jag får intala mig hela tiden hur kul han kommer att ha det när han väl är där, att det är ett måste för att han ska utvecklas till en självständig individ.
I bilen poppade han hög musik vilket gjorde honom på bättre humör och väl framme vid lokalen verkade han förväntansfull. Det blev ju inte sämre av att vi var helt ensamma på Segwaybanan. Efter en snabb genomgång var det dags att kliva upp på fordonen och det var länge sedan jag har sett honom så lycklig. En Segway drivs av gyroteknik där balans och kroppshållningen styr hur du kör vilket han inte hade några som helst problem med. Det tog inte lång stund förrän killarna körde slalom, bakåt och gjorde piruetter. Under första passet blev det lite stressigt eftersom jag ville dels hinna med att köra själv men även att fota och filma killarna. Efter 30 minuter hade jag två lyckliga killar som absolut ville köra mer så det vara bara att betala för ytterligare en halvtimma. Jag njöt av att se sonen fara fram och tårarna var inte långt borta så lycklig kände jag mig. När ägaren sedan bestämde sig för att bjuda killarna på en sista körning satte jag mig i lugn och ro med en kopp te och lite choklad och bara njöt.
Det första sonen sa efter körningen var att ”vi ska hit i morgon också och vi ska köpa en Segway”. Jag vågade inte berätta att jag haft ett långt samtal med ägaren där jag fått veta att en Segway klassas som en cykel vilket gjorde mig hoppfull. Eftersom sonen antagligen aldrig kommer att få köra moped är ju Segway ett alternativ värt att fundera över. Nu kan jag lägga till Segway till listan på aktiviteter som sonen tycker är roligt och listan behöver bli längre…
Jag har hela tiden sedan sonen fick glasögon undrat över hur de fungerar eftersom han inte har ett brytningsfel utan en ögonsjukdom. Han säger själv att de inte gör någon skillnad, han ser inge bättre med glasögon och vill inte använda dem. Optikern har förklarat att glas för långt håll inte förbättrar synskärpan men att de hjälper ögonen att orka mer, ökar uthålligheten men hur förmedelar man det till en 12-åring så att han blir tillräckligt motiverad att använda dem.
På senaste besöket på Syncentralen kunde de se en minimal försämring på ena ögat men som inte påverkade synskärpan på 0,2 vilket var glädjande. Det som vi också upptäckte var att hans läshastighet åtminstone fördubblades med glas för nära håll. Vi kom därför överens om att behålla bågarna men byta ut glasen mot läsglas. Det var faktiskt sonens idé att behålla bågarna eftersom han gillar dem.
Det svåra är nu att få honom att använda glasögonen. Synpedagogen på Syncentralen har hjälpt oss att komma igång och han har försökt vid några tillfällen men känner sig dum eftersom han måste ha boken cirka en decimeter från ansiktet för att texten ska vara skarp, men det är ju så läsglas fungerar…
