I guess you have a personal interest in the outcome of ACT’s clinichal trials with stem cells…There are so many people on facebook who really knows almost everything which is going on in the field so if you are not already a member of the Stargardt Groups I do recommend that you join.

Unfortunatly this blogg is not as updated as I would like it to be so sorry for that, but I lack the time and the scope was to use it as a channel for myself to get rid of the sorrow.

All the best to you and hopefully I will manage to add something more in the future that makes your day.

All the best!

Jag håller verkligen tummen för att de ringer dig:-)

Läs också om du inte redan gjort det:
http://www.medicaldaily.com/articles/15749/20130521/stem-cell-treatment-human-embryonic-stem-cells-blindness-vision.htm

PS Ska snart svara på ditt mail som du skickade DS

Men alltid något! =)

jag har anmält mig till att delta i Clinical Trial nu. Hoppas de ringer.
De behöver tydligen unga patienter.

när jag läser din blogg så blir jag så påmind om vad jag gick igenom när jag var yngre. allt det din son (det du skriver om din son) går igenom nu gick jag igenom för 10-12 år sedan.

Jag har alltid bråkat mycket själv med lärare som sagt korkade saker till mig. I början betedde sig lärarna som om jag blivit dum och inte synsvag.

Om jag kan hjälpa till på något sätt… säg till.
min mail är fanny_4ever@hotmail.com

han kanske inte känner sig redo nu. Men jag önskar jag hade haft någon som vet hur det är , någon att prata med , när jag var 13 och fick diagnosen. För mig kändes det som att ingen förstod hur jag såg och vad jag kände. Jag kände mig väldigt ensam. Men livet tar inte slut på grund av stargardt.

Vad roligt att du har hittat till min blogg!

Jag har precis som du försökt att hitta något sorts register / forum för personer med Stargadt’s i Sverige utan att lyckas. Synskaderegistret finns ju inte längre.
Eftersom min son i nuläget inte vill att någon känner till hans ögonsjukdom får jag snällt låta bli att engagera mig för mycket i publika medier och därför började jag blogga helt anonymt för att jag behövde en kanal att få utlopp för mina känslor och tankar.

Enligt Syncentralen i Stockholm är det ett barn om år som får diagnosen Stargardt’s i Stockholm så jag kan ju förstå att du inte träffat på någon annan och då speciellt inte i din egen ålder.
Vi fick kontaktdetaljer till en annan familj med pojkar i samma ålder men det rann ut i sanden för de ville precis som min son inte prata om det. Har även försökt med en familj i USA som har en jämnårig pojke men det blev inte heller någonting.

Mitt bästa forum har blivit mina kurskamrater på Stockholms Universitet där jag läser en kurs i Specialpedagogik i synnedsättning och delaktighet, barn. Alla jobbar med personer med synnedsättning och de är väldigt intresserade av min son eftersom barn med synnedsättning är så sällsynta.

Din fb-sida är jätteintressant men jag väntar ut min son lite eftersom jag inte vill hänga ut honom där men jag kommer att följa det som händer där.

Mvh

Jag är 25 år och har Stargardt. Fick diagnos när jag var 13 år. Har idag en synskärpa på 0,07.

Känner ingen och har aldrig träffat någon annan än min syster som har sjukdomen. Har därför startat en sida på Facebook som heter Stargardt Sverige , en sida där alla (de få som finns) som har Stargardt eller känner någon närstående som har stargardt kan dela tankar och idéer. Kanske få stöd av varandra.