Psykisk ohälsa…
Så var det dags för en sorgeperiod igen. Den känns igen på att tårarna inte känns långt borta, det som jag brukar kalla för ”gråtmild”. Känslorna får inte plats i bröstet och känslorna vill ut oberoende sinnesstämning. Jag vet inte vad det är som triggar fram känslostormen och de kommer mer sällan nu men de återkommer alltid. Det är nog så att alla känslor byggs på varandra under en lång tid och när högen blir för stor måste den bearbetas och skyfflas bort så att man kan starta på nytt, någon slags överlevnadsprocess så att man inte ska drunkna.
Det som oroar mig mest är sonens hälsa och då inte fysiska utan hans psykiska hälsa. Han har varit väldigt mycket sjuk hela hösten och varit borta i snitt en vecka i månaden. Hans immunförsvar behövde åtminstone 6 månader på sig att återhämta sig efter den kraftiga lunginflammationen han drabbades av i somras och det har märkts på alla förkylningar och magåkommor som han ådragit sig. Bortser man från dessa så återstår frånvaron och då övervägande måndagar och tisdagar alltså skolveckans början. Lördagen passerar utan några symptom och så även söndag på dagen. Det är på söndag kväll som han börjar få magont och måste i nästan alla fall springa på toaletten. På måndagmorgon bubblar det i magen och senare på kvällen har han feber. Jag misstänker starkt att det är psykiskt, stressen över att starta en ny vecka, att samla kraft och ork för ett nytt inträde i kamratkulturen, tänka ut strategier för att dölja sin synnedsättning i alla eventuella situationer som kan komma upp, osäkerheten över vad som ska hända, att veta att nu börjar ännu en vecka där jag inte kommer att hinna med allt som förväntas av mig. Man blir ju ledsen bara av att tänka på oron och stressen som bor i honom.
Jag har nu gjort en ny ansats och talat om för Syncentralen att han behöver få prata med någon som inte är hans mamma och att jag helst ser att han får en ”coach”. En utomstående person som hjälper honom att hitta viljan och gnistan genom tips, beröm och uppföljning men som även ställer lite krav på honom. Sist jag försökte fick jag svaret att de jobbar inte så utan att jag skulle fortsätta att prata med honom vid utvalda tillfällen. Denna gång fick jag bättre respons men är fortfarande lite tveksam till att kuratorn och psykologen på Syncentralen är rätt för honom men vi får börja så. Som alltid har jag en reservplan och hon är professor på specialpedagogiska institutionen. Kommer att vara evigt tacksam att jag av en slump hittade synnedsättningskursen på Stockholms Universitet…
hej!
Jag är 25 år och har Stargardt. Fick diagnos när jag var 13 år. Har idag en synskärpa på 0,07.
Känner ingen och har aldrig träffat någon annan än min syster som har sjukdomen. Har därför startat en sida på Facebook som heter Stargardt Sverige , en sida där alla (de få som finns) som har Stargardt eller känner någon närstående som har stargardt kan dela tankar och idéer. Kanske få stöd av varandra.
Hej,
Vad roligt att du har hittat till min blogg!
Jag har precis som du försökt att hitta något sorts register / forum för personer med Stargadt’s i Sverige utan att lyckas. Synskaderegistret finns ju inte längre.
Eftersom min son i nuläget inte vill att någon känner till hans ögonsjukdom får jag snällt låta bli att engagera mig för mycket i publika medier och därför började jag blogga helt anonymt för att jag behövde en kanal att få utlopp för mina känslor och tankar.
Enligt Syncentralen i Stockholm är det ett barn om år som får diagnosen Stargardt’s i Stockholm så jag kan ju förstå att du inte träffat på någon annan och då speciellt inte i din egen ålder.
Vi fick kontaktdetaljer till en annan familj med pojkar i samma ålder men det rann ut i sanden för de ville precis som min son inte prata om det. Har även försökt med en familj i USA som har en jämnårig pojke men det blev inte heller någonting.
Mitt bästa forum har blivit mina kurskamrater på Stockholms Universitet där jag läser en kurs i Specialpedagogik i synnedsättning och delaktighet, barn. Alla jobbar med personer med synnedsättning och de är väldigt intresserade av min son eftersom barn med synnedsättning är så sällsynta.
Din fb-sida är jätteintressant men jag väntar ut min son lite eftersom jag inte vill hänga ut honom där men jag kommer att följa det som händer där.
Mvh
förstår precis. jag har försökt dölja min synnedsättning från alla, vänner och familj tills nu. senaste åren. när jag fått två barn blir det omöjligt att inte be om hjälp. jag har ändå lyckats dölja stargardt då ingen tänkt på att jag ser dåligt. men det tar ju enormt på krafterna.
när jag läser din blogg så blir jag så påmind om vad jag gick igenom när jag var yngre. allt det din son (det du skriver om din son) går igenom nu gick jag igenom för 10-12 år sedan.
Jag har alltid bråkat mycket själv med lärare som sagt korkade saker till mig. I början betedde sig lärarna som om jag blivit dum och inte synsvag.
Om jag kan hjälpa till på något sätt… säg till.
min mail är [email protected]
han kanske inte känner sig redo nu. Men jag önskar jag hade haft någon som vet hur det är , någon att prata med , när jag var 13 och fick diagnosen. För mig kändes det som att ingen förstod hur jag såg och vad jag kände. Jag kände mig väldigt ensam. Men livet tar inte slut på grund av stargardt.