Det är inte längre så att jag varje dag tänker på sonens ögonsjukdom med sorg utan känner mig ofta väldigt glad över att han är den han är med eller utan synnedsättning. Olika händelser i min omgivning gör också att jag känner mig så otroligt tacksam för att han lever och mår ”bra” för det kunde vara så mycket värre. Allt är ju relativt och visst känns det många gånger som en tragedi utan dess like men man hittar rätt igen och när man hör att människor i sin närhet mist sin 16-åriga dotter i komplikationer runt blodförgiftning känner jag mig så lyckligt lottad. Så mycket känslor gör att tårarna svämmar över och jag har svårt att svälja för det sitter en klump i halsen. Det är den stora skillnaden så här ett år senare att det väldigt ofta känns som om känslorna inte får plats i kroppen utan bara vill svämma över. Jag antar att jag inte har sörjt klart än, att det måste få ta tid men jag har inte tid att gå omkring och vara gråtmild. Energin behöver jag till att stötta sonen i allt han företar sig. Men kanske är det så att jag går stärkt ur varje nederlag och på så vis kan hjälpa sonen på ett mer klarsynt sätt…
Fick ett samtal från skolans speciallärare igår. Jag hörde på honom att han var stressad, och nu minsann var vi tvungna att upprätta en handlingsplan för rektorn hade ju sökt extra pengar för att kunna stödja våran son och man får ju inte ut några pengar utan en åtgärdsplan som vi måste skriva under. Kunde vi möjligtvis komma redan på eftermiddagen…Jag hånskrattar fortfarande lite inombords. Trodde de allvarligt att de bara skulle kunna söka pengar, kvittera ut dem och göra vad de vill med dem. Vi har ju i princip inte hört något från rektorn sedan vi lämnade in ett intyg från Syncentralen innan sommaren…
Vi bokade in ett möte nu idag på morgonen men det vara bara jag som åkte till skolan eftersom sonen lyckats bli sjuk igen. Feber, förkyld, ont i öronen och magen. Nu fanns det ingen hejd på hur stressad specialläraren blev när han insåg att sonen inte var med för han måste ju också skriva på. Jag lovade att ta med papperen hem för underskrift och sedan komma tillbaka med dem under förmiddagen.
Skapa en så kallad åtgärdsplan på 30 minuter utan förberedelser är dömt att misslyckas. Jag ser den mer som ett nödvändigt ont för att skolan ska kunna få ut mer pengar men tvivlar på att de kommer sonen till godo under de månader som är kvar på årskurs 5. Jag har i varje fall fått framföra sonens syn på hjälpmedel och att jag inte ser var problemet ligger när det gäller användandet av iPads. Jag fick veta att 6 barn har dyslexi och är i behov av ”paddor” men måste dela på tre medan en hel klass i samma skola har varsin på prov och har haft det så länge jag minns. Man ”glömde” bara att utvärdera det projektet…
Mötet var dock inte bortkastat eftersom jag fick ta del av ett läsförståelseprov där sonen hade två poäng under minimikravet. Jag blev rent ut sagt chockad när jag fick se provet som bestod av 15-20 A4-sidor med kompakt text som han förväntades läsa och sedan svara på ett gäng frågor om innehållet. Men hallå det var ju dömt att misslyckas redan från början. Inte nog med att han inte har en chans att hinna läsa alla sidor, han har ju inte möjligheten som vi som har fullgod syn att gå tillbaka i texten och skumma efter svaren på frågorna. Han måste ta allt ur minnet. Detta måste skolan bara lösa. Gör de inte det kommer jag att kräva att han får hem texterna så han kan läsa hemma i förväg för att sedan svara på frågorna under provet i skolan.
Efter den chocken kändes det så himla bra att få veta av en annan pedagog att det går så bra för sonen. Alla rätt på engelska och historieprovet och bara ett fel på matteprovet. JAG TROR INGEN FÖRSTÅR VILKEN BEDRIFT DET ÄR. Han fick beröm också för att han numera är så lugn och behaglig som person. Känner mig så stolt.
Tänk att det till och med måste vara ”rättvist” när en möbel ska målas om. Sonens rum ska anpassas efter hans behov vilket primärt innebär ett större skrivbord som ska bort från fönstret. Han har länge suktat på vinkelskrivbordet som står inne i arbetsrummet som bara används som avsjälpningsplats för diverse skrot. Jag har tyckt att det är alldelse för stort för hans lilla rum och dessutom fel färg, natur (trä). Började skissa på ett rutat papper och insåg att det skulle gå att möblera in skrivbordet på ett optimalt sätt men hakade fortfarande upp mig på färgen. Tittade på ett nytt i vitt men det skulle gå loss på ca 5000 kr. Då formades projekt måla om skrivbord. Något som jag har dragit mig för eftersom jag har gamla minnen av ommålade möbler där alla penseldrag har synts.
Nu är det så att det har gått framåt inom målningen av möbler och med rätt färg och roller blir det väldigt proffsigt och ju bättre man gör grundarbetet desto finare blir resultatet vilket vi nu har erfarit. Jag som är en perfektionist hade svårt att släppa loss mina barn men blev tvungen att låta min 7-åring och 11-åring slipa bordsskivan med sandpapper och måla. Varannan färgindränkt roller skulle de vara och vem som helst kan ju förstå att det blir lite varierat resultat. Inte minst för att sonen också har svårt att se detaljer. Efter tre strykningar är vi faktiskt väldigt nöjda alla tre. Man kan skönja ställen där det ”fuskats” med sandpappringen och där man varit extra noga med sandpapperet men absolut ingenting som stör. Dessutom när bordet sedan är belamrat med skärmar och datorer kommer ingen kunna se att det är ommålat.
Nu har vi fått blodad tand och hittat massor med målningsprojekt. Nu gäller det bara att hitta tiden…
Jag har insett att jag lägger ett stort pussel och att alla bitar är livsviktiga inte för mig utan för min son. Det svåra är att få pusselbitarna som jag behöver eftersom det bara är min son som kan ge mig dem. Tack vare den specialpedagogiska kursen som jag går har jag fått en hel verktygslåda som hjälper mig att veta vad jag ska vara uppmärksam på och vilka faktiska svårigheter som barn med svår synnedsättning har. Utan den kunskapen jag får där hade det varit ännu svårare att få bitarna på plats men det känns också som om något har förändrats de senaste veckorna. Utan några större efterforskningar har jag helt plöstligt fått flera viktiga pusselbitar och kommit till flera viktiga insikter. Vad förändringen kan bero på vet jag inte men jag hoppas förstås att det kommer sig av att sonen känner sig bekvämare med att berätta hur det känns, att han har lärt sig att klä sina känslor och funderingar i ord. Kanske känner han av att jag förstår honom bättre.
Förflyttning
När det gäller valet av högstadieskola står sonen fast vid närhetsprincipen och att alla hans kompisar ska börja där. Som föräldrar tycker vi att det viktigaste är att skolan är bra men allt kastades om när han en dag säger att han aldrig kommer att kunna ta bussen dit själv. Helt plöstligt dimper man ner med båda fötterna på jorden och tänker men herre gud det är väl klart att han ska gå i en skola som han kan ta sig till själv utan att han ska behöva känna en oro för hur han ska ta sig dit och hem varje dag. Varför komplicera saker och ting för honom…
Kontraster
Som fullt seende vill man ju gärna släppa in så mycket dagsljus det bara går. Sonen berättade under en pingismatch att det är så konstigt att när det är dagsljus ute så har han svårare att se bollen men att det inte är några problem när det är mörkt ute och lamporna är tända i hallen. Vi förklarade att det har med kontraster att göra och förstod själva hur viktigt det är för honom. Numera drar jag inte upp några rullgardiner i sovrummen för att det ska vara så mörkt som möjligt i hallen och låter alla lampor vara tända. Ska genast börja titta på nya lampor i hela hemmet så vi kan ge honom de kontraster som han så väl behöver.
Nya miljöer
Vi var verkligen glada när sonen bestämde sig för att gå på Gamex, nordens största spelmässa tillsammans med en kompis och kompisens pappa på höstlovet. Han verkade glad och berättade om alla kända spelpersoner som han skulle träffa där. När jag sedan skulle ge honom pengar dels till inträde och shopping men även till lunch så ville han inte ha pengarna. Jag trodde att det berodde på att han ville spara pengarna till ett headset som han sett på Teknikmagasinet. Efter en stund förstod jag att han oroade sig för lunchen och ville veta vad man kunde äta där. Oron han kände var menyn som han visste att han aldrig skulle kunna läsa på ett för honom normalt sätt. Snabbt måste man komma med kreativa lösningar och jag gav honom rådet att låta kompisen välja först och att han sedan ber om samma lunch. Han fick också rådet att fråga kompisens pappa vad som serverades för det är väldigt vanligt att ungdomar inte läser själva utan frågar ”vad finns det ?”
Fick senare veta att lunchgrejen hade löst sig för det åt korv utanför mässan alla tre. Det är just det här som gör mig så ledsen, att min 11-åring ska behöva gå omkring och oroa sig för för en massa saker och då ofta alldeles i onödan. Jag förstår ju nu varför han så ofta vill vara hemma och varför han inte vill göra en massa saker i nya miljöer. Det är inte för att sätta sig på tvären eller för att han har ett behov av att säga nej till allt utan det är för han oroar sig. Här är det en svår balansgång eftersom vi som föräldrar måste se till att han klarar sin vardag med allt vad det innebär samtidigt som man inte vill pressa honom för hårt…
Känslan har funnits där ett tag att barnen börjar kännas stora, att de klarar det mesta. Det kändes ändå inte hundraprocentigt när de inte ville ha någon barnvakt sist vi skulle på fest. Efter en veckas funderingar bestämde vi oss för att för första gången lämna våra barn ensamma en lödagkväll. Vi instruerade dem att det var vanliga rutiner som gällde och att sonen inte fick sitta framför datorn hela kvällen. När vi lämnade dem höll de på och valde film och pratade om hur de skulle arangera lördagsmyset inne i hans rum. Jag var beredd på att dottern skulle ringa flera gånger under kvällen men samtalen uteblev. Vi ringde dem runt halv tio för att stämma av hur det gick och de verkade klara sig alldeles utmärkt.
Efter midnatt började vi känna oss lite rastlösa och bestämde oss för att åka hem. Väl hemma hittade vi sonen vid datorn och hans lillasyster sovandes i hans säng. Vilka sötnosar. De hade hållit varandra sällskap hela kvällen. Det känns som om vi skulle kunna lämna dem fler gånger…
Har nu spenderat ytterligare två dagar i skolbänken på världens bästa utbildning. Det känns som ett privilegium att var sjätte vecka få träffa och spendera två hela dagar tillsammans med dessa människor (mina kurskamrater) och dessutom få träffa den svenska eliten inom barn och synnedsättning som föreläsare. Denna gång inser jag också hur mycket svårare vi kunde ha haft det och att om nu något sånt här måste hända så var nog tidpunkten bästa möjliga för både sonen och för oss som föräldrar. Han är redan inkluderad i en kamratkultur, något som för blindfödda verkar vara så svårt att uppnå. Vi som föräldrar har också saker att förhålla oss till eftersom hans kamrater får göra saker. Vi kan inte begränsa honom genom att förbjuda för att vi skulle vilja bädda in honom i bomull. Då skulle ju han bli exkluderad när jobbet som förälder är att hjälpa till med inkluderingen i det sociala livet.
Dessa fantastiska dagar har gett mig så mycket att fundera över och hjärtat börjar slå fortare bara av att tänka på det, inte av stress utan för att jag vill så mycket. Behandlar vi sonen på ett visst sätt för att han har en funktionsnedsättning eller skulle vi ha gjort samma sak om han hade haft fullgod syn, kommer dottern i kläm på grund av sin bror, vad ska vi kräva av skolan, vad ska vi kräva av sonen, vilka behov har han o.s.v. Egentligen samma frågeställningar som en ”vanlig” familj har men med kunskapen som jag har fått från kursen förstår jag att fokusen ska ligga på det som kallas ”inträdet” och ”kamratkulturen”. Han har ju redan själv löst inträdet till kamratskapen på morgonen i skolan. Från att ha varit orolig varje morgon när han närmar sig skolan för att han inte ser vilka som står och hänger på gården i de olika grupperna till att träffa upp en kompis och sparka tillsammans med honom till skolan. Han har ju också löst risken av att bli lämnad kvar för att han inte hittar sina kläder och skor (står ju 30 par skor i hallen) genom att ha signalfärgade skosnören och den färggladaste jackan. På så vis hittar har sina saker i hallen i samma fart som alla andra och riskerar inte att bli lämnad kvar…Det är min smarta son och det gör mig så stolt.
Jag fick också bekräftat att jag är helt rätt ute när jag låter honom sitta vid datorn. Tekniken (hjälpmedel) är en stor del av livet för barn med synnedsättning. Vid datorn får de också chansen att känna sig duktiga något som är så viktigt i uppbyggnaden av sin identitet. Vår föreläsare sa rent ut att hon blev förbannad över föräldrar som tittar snett på andra föräldrar bara för att barnen får sitta vid datorn. Hon berättade en historia om en pappa som var ”it-nörd” och lät sin treåriga dotter sitta och spela vid datorn och en del föräldrar ojade sig i vanlig ordning. När hans dotter kom till förskolan fanns ett väggfäst stort pussel, hon tog bort alla bitar och vips hade hon lagt hela pusslet. Det hade inget annat barn i hennes ålder före henne klarat av…Jag får ibland erfara andra föräldrars tyckande , jasså har han slutat med både hockey och fotboll, vad gör han då, sitter framför datorn eller…Det är bara att svälja trots att man skulle vilja kasta sanningen i ansiktet på dem. Sonen vill ju inte att man berättar för klasskamraterna så det är bara att respektera det även om vi tror att det skulle underlätta för honom, men man vet ju aldrig för barn och ungdomar kan vara så elaka…
Innan det blir mörkt har vi sagt att sonen måste komma hem eller hämtas från skateparken Fadderbyn. Det är favorithänget för honom och en handfull klasskompisar och de är verkligen duktiga. Han kommer hem med skrubbisar och blåmärken men alltid otroligt taggad och på gott humör. Även hans pappa verkar tycka det är skoj och testar tricks så hämtningen brukar dra ut på tiden.
I fredags blev sonen fotad också av ett team från UR. De hade tydligen gjort en efterlysning på facebook att de behövde en 11-12 åring (ingenting som varken han eller vi kände till) och det var ju bara han och kompisen där så de hade pratat med killarna och fotat, spännande. Nu får vi hålla utkik på facebook. Trodde att all verksamhet på Fadderbyn var nedlagd då allt står och förfaller men jag har hittat en del på nätet så nu planerar jag att göra lite efterforskningar. Började med att ringa numret och kom till en telefonsvarare. På måndag planerar jag att ringa den så kallade receptionen…
Numera står ett Stiga minipingisbord hemma i hallen. Något som jag har funderat över under en längre tid eftersom sonen säger att pingis fungerar trots hans synnedsättning. Jag hade också helt glömt bort hur roligt det är och precis som jag hade hoppats på så har projekt pingisbord fallit väl ut och används av alla familjemedlemmar. Gladast blir jag när sonen och hans pappa tar en macth och man hör glada tillrop från dem båda. Roligast var dock när bollen hamnade i marsvinsburen och Fritte började putta bollen framför sig.
Fortsätter pingisintresset har jag lovat att vi ska köpa ett normalstort pingisbord som går att fälla ihop så att han kan spela med kompisarna i garaget, bara att fälla ihop när vi vill ställa in den ena bilen. Innan vi kommer så långt måste jag ha gjort mig av med allt fotbollsmaterial som bor i garaget…
Igår intervjuade jag synpedagogen på Syncentralen för grupparbetet som vi gör på den specialpedagogiska kursen om synnedsättning och delaktighet. Hon verkade både glad och förvånad och jag har funderat på det så här i efterhand. Hennes förvåning kom sig av att jag har valt att gå denna kurs som primärt vänder sig till yrkesverksamma pedagoger. Det är ju sådana kurser som hon har gått som jobbar med synnedsättning hela dagarna. Sedan verkade förvåningen övergå till beundran vilket kändes otroligt stärkande. För mig är det så självklart att man som mamma gör allt som bara går där kunskap är ett viktigt redskap för att kunna ge sin synsvaga son de bästa förutsättningar som finns. Enligt synpedagogen är jag den enda som hon stött på som tagit det intiativet, att gå en sådan kurs helt privat. Konstigt tycker jag, skulle jag vara och tänka så annorlunda än alla andra…
Jag fortsätter min väg och har anmält mig till fortsättningskursen till våren.
Det var länge sedan sonen slutade med hockeyn och idag förstår vi varför han inte ville fortsätta. Vi förstår också varför motivationen till fotbollen försvann. Det hade ingenting med att han inte ville eller var slö det vet vi idag. Tyvärr visste vi inte orsaken då och pushade honom lite till för att han var så talangfull både i hockeyn och fotbollen. Något som jag verkligen ångrar idag men man hade ju ingen aning. Jag blir både stolt och ledsen när sonen kommer hem trött och överlycklig när de haft innebandyturnering på skolan och berättar att alla tycker att han är så duktig på innebandy. ”Jag ser inte bollen så bra men jag springer på allt”. Och det är faktiskt så han har det under hela skoldagen. Han måste anstränga sig mer både under lektionstid och raster för att hänga med och inte bli lämnad kvar…
Just därför är det så svårt att begränsa hans spelande på datorn, en miljö där han känner sig trygg och duktig och har samma villkor som alla andra. Hans ögon tar inte skada av att sitta framför datorn enligt optikern men vi märker på humöret när han har spelat för länge. Det är svårt också att föreslå en annan aktivitet när han frågar ”vad kan jag göra” underförstått med min dåliga syn. Jag har försökt att förklara för honom att människor fysiskt måste träffas för att utvecklas och må bra och jag tror att jag har lyckats så ett litet frö.
En liten ljusning är hans intresse för att åka sparkcykel i skateparken i Sollentuna och i Fadderbyn. Där hänger han gärna i timmar tillsammans med sina kompisar. Jag känner att det var väl investerade pengar att låta honom få en tricksparkcykel om än lite dyr. Ett pingisbord står högt upp på önskelistan och av någon underlig anledning verkar det funka för honom så det blir nog nästa del i projetktet inkludering och aktivering…
