”Den förbjudna sorgen”
Jag fick ett tips om en bok som heter Den ”förbjudna” sorgen – om förväntningar och sorg kring det funktionshindrade barnet av Gurli Fyhr (2002), utgiven av Svenska föreningen för psykisk hälsa som numera heter MIND. Efter att ha sökt boken hos alla tänkbara bokhandlare och antikvariat så lyckades jag hitta den på mitt lokala biblioteket men i deras magasin. Den behandlar sorgeprocessen över att inte få det barn som man har drömt om, att sorgen för dessa föräldrar är tudelad. Dels sörjer man drömbarnet som man aldrig fick men också det funktionshindrade barnet som man fick istället. Något som jag har svårt att relatera till då jag fortfarande tycker att min son är det ”drömbarn” som jag alltid har önskat mig. Men min situation är också annorlunda från de föräldrar som författaren har i åtanke eftersom jag redan hade en stark anknytning till min son när hans funktionsnedsättning visade sig. Han föddes med anlaget men det utvecklades inte förrän vid 9 års ålder. Däremot fanns det andra saker i boken som sätter ord på det som jag emellanåt känner, den oro och sorg som ibland väller över mig, inte så ofta längre, bara ibland.
Författaren skriver att den verklighet som föräldrar till ett funktionshindrat barn möter är sådan att den mycket väl skulle kunna ge anledning till ständig sorg. Den tröstande tanken att tiden själv läker sorgen stämmer inte. Sorgen är ingenting som passivt låter sig genomlevas utan ett hårt och smärtsamt arbete som den sörjande själv utför. Men tiden har ändå avgörande betydelse. Sorgearbetet kan inte påskyndas och den som sörjer måste själv bestämma takten. De flesta föräldrar behöver månader eller år innan de har hittat ett sätt att leva sina ”nya” liv.
De flesta föräldrar har drömmar och förhoppningar om sina barns framtid. De har önskningar om att det egna barnet blir så väl utrustat att det räcker för att det själv skall kunna förse sig med ett drägligt liv. Föräldrarna till funktionsnedsatta barn får ställa in sig på att barnet aldrig kommer att klara allt det som de förväntat sig och hoppats på. Framtiden för dem innehåller många skrämmande frågor. Nästan alla föräldrar kan tolerera att ett barn är beroende när det är litet, eftersom det finns hopp om att beroendet minskar när barnet växer. För många föräldrar till funktionshindrade barn finns det mycket litet sådant hopp. Deras föräldraansvar tar i motsats till andras aldrig riktigt slut. En fasa som är så stor att den knappt ens går att tänka på är att barnet kommer att vara beroende av andra också när föräldern har dött. En fruktan för att verkligheten kan vara särskilt grym mot den som har liten förmåga att påverka sitt eget liv och är utlämnad till andra människors klokhet, ömhet och intresse.
Boken gav mig två tankeställare:
- Ibland blir föräldrar så påverkade av yrkesmänniskors förväntningar att de glömmer att vara föräldrar och istället mest blir sjukvårdare, lärare eller tränare för barnet.
- Att man lurar sig själv genom att bara sysselsätta barnet med sådant som det klarar bra, samtidigt som de undviker sysselsättningar som barnet klarar sämre.
