”Kan man inte laga sopbilen då?”

Har inte velat pressa min son när det gäller att berätta om sin synnedsättning för sina klasskompisar även om jag själv tror att det skulle underlätta om de visste men man vet ju aldrig för barn kan vara så elaka. Dessutom klarar han sig så bra än så länge att ingen märker något och jag vet inte om de skulle börja behandla honom annorlunda om de visste. Därför blev jag lite ställd när min bästa vän frågade om hon fick berätta för sin son. Vi har på senare tid varit ganska öppna med sonens synnedsättning för våra närmaste vänner men då bara de vuxna och inte föräldrar till barn i klassen. Tydligen hade min väninnas son undrat lite varför vår son bara ville sitta vid datorn och inte sparka fotboll etc. Eftersom vi umgås väldigt mycket båda familjerna och skulle umgås hela helgen i Göteborg tyckte de att det skulle vara fördel om deras son fick veta.

 Till min förvåning sa sonen på en gång att det var ok att berätta för honom. Det hade jag aldrig trott. För ett halvår sedan hade det aldrig gått. Jag läste för ett tag sedan på facebook att en mamma till en pojke med Stargardt’s skulle berätta om sjukdomen i pojkens skola. Pojken hade sagt att det var ok men ville inte vara med och mamman bad om tips på hur hon skulle kunna berätta om Stargardt’s för en grupp med 12-åringar så de skulle förstå. Jag berättade för min son om de skräp och sopor som produceras i ögat och som sedan forslas bort av sopbilen men att sopbilen i hans ögon inte fungerar. Min söta lilla sons spontana reaktion var ”kan man inte laga sopbilen då”? Det kändes då helt rätt att berätta om de kliniska tester som ACS gör på Stargadt’s patienter med stamceller, att det kanske snart finns ett sätt att laga sopbilen. Min son kom till den slutsatsen att han hellre är blind än får en spruta i ögat.