Måttlig visuell synnedsättning…

Det är alltid tre väldigt nöjda personer som lämnar Syncentralen på Sabbatsbergs sjukhus. Trots att det gått tio månander sedan sist och ny synpedagog kändes allt jätte bra. Det är sättet som de behandlar min son på, som en likvärdig person på ett skojfriskt och respektfullt sätt. Han får dessutom alltid känna sig duktig och det märks att han trivs. Han vill visa mer, läsa mindre bokstäver än han måste och leendet fastnar uppe vid öronen hela tiden. Tänk om han alltid kunde få känna sig sådär nöjd med sig själv för det sker inte alltför ofta.

Syntesterna visade en liten försämring på ena ögat men inget som påverkar den totala synskärpan som fortfarande ligger stabilt på 0,2 och det är ju allt man önskar, att han får behålla den syn han har. Synskärpan har legat stabilt snart i två år och tydligen är den normala utvecklingen för Stargadt’s patienter att synskärpan försämras mycket på kort tid för att sedan stabilisera sig runt 0,1. Jag kan bara hålla tummar och tår att den fortsätter att vara stabil tills man har hittat ett säkert botemedel.

Något intressant som kom fram idag var att läshastigheten mer än fördubblades när han fick läsa med glas för nära håll. Han fick välja ut nya bågar men kom själv med förslaget att  byta ut glasen i sina befintliga bågar vilket var en toppen idé eftersom de glasen är anpassade för seende på långt håll och hjälper honom inte alls . Vore ju så himla bra om han accepterar att ha dem på sig hemma när han läser läxorna. Jag fortsätter gärna att läsa för honom det är inte det utan det är för hans egen självkänsla. Jag tog upp det där med HD-kameran också för jag har svårt att acceptera att han skulle se för bra för att kunna få en. Till min stora glädje fick jag veta att det är behovsanpassat och att de tar med sonen i maj och tittar på en hjälpmedelsutställning så han får prova på. Jag hoppas att han ska bli helt såld på tekniken.

Jag har ju lite funderingar på att skapa någon slags intresseorganisation för Stargardt’s och samlar på mig i princip all information man kan få. Nu har jag dock en liten annan vinkel på det hela då jag har sett att det faktiskt finns en grupp av synsvaga som faller utanför ramarna oberoende vilken ögonsjukdom det är frågan om. Det är de barn och ungdomar som har en synskärpa som man på WHO klassar som måttlig visuell synnedsättning (0,3 – 0,1). För de som har grav synnedsättning finns det en hel del grupper och aktiviteter medan det för barn som min son bara finns aktiviteter för antingen fullt seende eller för gravt synskadade. Det vill säga han passar inte in i någon av grupperingarna, han ser exempelvis för dåligt för att kunna spela innebandy med fullt seende ungdomar men ser alldeles för bra för att spela tillsammans med ungdomar med grav synnedsättning eller funktionshinder.

I Stockholm finns det ungefär 12 barn (upp till 19 år) som har Stargardt’s enligt Syncentralen och i snitt föds det ett barn om året som har sjukdomen. Känns som att gruppen är alldeles för liten för att man ska kunna skapa något meningsfullt så jag får nog ändra fokus från Stargardt’s till de barn och ungdomar som har en synskärpa mellan 0,3 – 0,1. En grupp som är betydligt mycket större. Ännu inga fasta planer men man vet aldrig vad som kan hända…