Skaffa barn eller inte skaffa barn?

Så har frågan dykt upp, skulle ni ha skaffat barn om ni vetat om att ni var bärare av Stargard’s? För mig är svaret väldigt enkelt men jag vet att det ligger en väldigt komplex problematik bakom med diskussioner om etik och människors lika värde.

Med den kunskap jag har idag så är svaret självklart JA, jag hade skaffat barn ändå. Med oddsen 25% risk att dina barn utvecklar Stargard’s känns det som att sannorlikheten att de ärver den skadade genen av båda föräldrarna ändå är förhållandevis liten. Däremot är det så att om sonen utvecklat Stargard’s innan vi skaffat barn nummer två kanske han blivit ensambarn. Därför är jag så hemskt tacksam att hans lillasyster hann komma innan synnedsättningen visade sig speciellt för hans skull. Hon berikar hans liv precis som han berikar hennes.

Problematiken som jag ser den nu är inte hans synnedsättning i sig utan att samhället / vardagen inte är anpassad för dem som ligger utanför ”normen”. Vi lever i ett generaliserat samhälle där allt som anses falla utanför ramarna för ”normen” är något annorlunda och speciellt i stället för att se alla individer som unika med särskilda och speciella behov och utifrån det anpassa offentliga miljöer och hjälpmedel. Inred med kontraster, skärma av delar där alla som vill kan sitta ostört etc. så kan man inkludera alla utan att peka ut någon som speciell. Alla vet vi att frustration och aggressioner påverkar intellektet och den mentala hälsan så varför ser man inte vikten av att bygga bort orsaken till dem. Jo därför att samhället är uppbyggt av seende och personer som befinner sig inom ”normen”.

En tankeställare fick jag när vi diskuterade kroppsspråkets och dess betydelse med min blinda kurskamrat. Vi som var seende var eniga om att en person med synnedsättning missar väldigt mycket som sägs med ansiktsuttryck och kroppsspråk och hur svårt det måste vara.  Medan min blinda kurskamrat sa att ni seende tror att ni ser så mycket mer med synen och glömmer bort det ni känner och tror att det är med synen som ni registrerar sinnesstämning och atmosfär (tryckt stämning, kärlek etc.). Fundera nästa gång vilka intryck som triggas av att lyssna på radio…