Det oundvikliga…
Nu har dagen kommit som jag har bävat för. Det som jag har försökt att gömma så långt bak i hjärnan det bara går och största anledningen till att jag slutat att följa alla forum om Stargardt’s på facebook. Min son har dagar som går upp och dagar som går ner precis som alla andra men det svänger lite fortare. För att vara mer specifik så mår han relativt bra i två veckor för att sedan vara på botten en vecka innan batterierna är något så när laddade och så ser det ut skoltermin efter skoltermin. Det är tufft och gör ont i mammahjärtat men jag har kunnat trösta mig med att hans syn är stabil och att han klarar i princip allt i vardagen om man bortser från att läsa vilket i och för sig gör skolarbetet till en oöverstiglig uppgift. Men ändå han klarar sig fint utanför skoltid och då är han ett lyckligt barn, ingen tvekan om det.
Har dock haft på känn att allt inte är som det ska. Det har varit ett större motstånd till att gå upp och att gå till skolan den här terminen. Det har varit tuffare ordväxlingar om det mesta och mera tjafs, svårt att nå fram. En större ovilja att göra läxor och en ”jag bryr mig inte” attityd. Som tonårsförälder vill man ju tro att det är det allmänna utvecklingsfenomenet och inte lägga för stor vikt på eventuella andra orsaker. Inte begränsa honom i hans utveckling och identitetsbyggande genom att komma med en massa andra underliggande faktorer när det bara är den vanliga så kallade tonårstiden. Men så kom den första indikationen och den räckte för att väcka den rädsla som hela tiden funnits i hjärnan och hjärtat. Han berättade att ögonen gjorde ont. Något som han passat sig för att säga tidigare i rädsla för att vi skulle begränsa hans spelande på datorn så instinktivt förstod jag. Idag ville sonen prata och det är jag så tacksam för, att han känner att han kan prata med mig om det som känns svårast. Det satt långt inne men så kom orden, ”jag ser sämre mamma”. Det är då man måste vara stark. Ha en stadig och snäll mammaröst som försöker ta reda på mer, som försöker uppmuntra och berätta att allt kommer att bli bra ändå. Jag har bokat tid på S:t Eriks ögonklinik och vi får komma redan på torsdag. Något jag är väldigt tacksam över.
Jag och min son har ätit en trivsam frukost tillsammans. Han verkar nöjd med att jag tar honom på allvar och har bokat tid hos ögonläkaren. Känner också att han blir styrkt av att hans lillasyster blir kallad för samma undersökningar som han, blir liksom ett normbeteende i våran familj. Hoppas på att hon genom detta får en bättre förståelse och inte bara tycker att livet är orättvist.
Idag upptäckte jag att min sons pappa lider och är lika ledsen som jag över sonens ögonsjukdom. Att han precis som jag får en klump i halsen. Inte för att jag egentligen har tvivlat…
