Skolplikt…

Vad gör man när man har ett barn som får ont i magen av att gå till skolan? Vad gör man med ett barn som gråter på morgnarna? Vad gör man när ett barn vägrar att gå till skolan?

Det är precis där vi var i höstas efter två månader i nya skolan uppe på högstadiet. Det havererade totalt för sonen. Han skulle aldrig gå tillbaka. Han skulle ha privatundervisning i hemmet och fungerade inte det skulle han börja i en skola för blinda. Jag förklarade för honom att särskola är till för barn som har fler funktionsnedsättningar än bara blindhet och att han aldrig skulle bli aktuell på en sådan skola. Jag lovade också att ta reda på allt om enskild undervisning. Det som framkom var att enskild undervisning är ett rektorsbeslut och kunde bli aktuellt om sonen inte klarade lärandemålen. Privatundervisning i hemmet har man rätt till om man antingen är inskriven i en skola utomlands eller bor utomlands. Så strategin blev att om vi inte får den hjälp och respons vi behöver från skolan kommer jag att låta honom köra i alla ämnen för då får han enskild undervisning. En ganska krass verklighet men det är så det ser ut.

Jag författade ett brev till specialpedagogen på skolan (brevet finns i sin helhet längre ner i inlägget). Tre dagar senare hade hon dragit ihop alla som jag bett skulle närvara till ett möte på skolan. Jag fick sedan veta att hon tyckte att jag skrivit ett så bra och förklarande brev så hon bara måste få till ett möte på en gång. Min son gick dit och såg ut som en dränkt katt och jag märkte hur jobbigt det var för honom. Under mötets gång skedde dock en förändring och han gick därifrån som en helt annan kille, rakryggad och han slog mig lekfullt på armen när jag sa: ”Det måste kännas skönt att ha så många snälla pedagoger omkring dig”. De pratade respektfullt både till honom och till mig och fokus låg på att hitta fungerande lösningar för HONOM. De talade om för honom att han kunde få längre tid på sig att göra proven. Fungerade inte det kunde han få göra proven muntligt alternativt göra dem hemma med hjälp av sin HD-kamera. Han fick kvittera ut både en iPad och en mp3-spelare om han ville så han skulle kunna lyssna på sin bänkbok och annat material där det är mycket text. De peppade honom också med att det finns så många på skolan med läs- och skrivsvårigheter som behöver samma sorts stöd som honom och att han gärna fick ingå i den gruppen så han slipper känna sig utpekad. Allt kändes bra både för honom och för mig.

Det har hänt mycket sedan dess. Han har det kämpigt men jag känner att det finns en slags trygghet hos honom som inte fanns tidigare. Han talar om för mig när det inte fungerar och ber mig att kontakta respektive lärare och verkligen driver på och vill veta om jag fått svar. Han har gjort både ett prov i hemkunskap och NO hemma. Han lyssnar på bok i paddan, använder HD-kameran lite sporadiskt, använder sitt förstoringsglas och vi får förstora upp text. Det enda vi inte får göra är att berätta för klasskamraterna vilket fortfarande är det stora dilemmat. Han kom hem en dag och berättade att syslöjden tänkte han inte vara med på och det visade sig att han inte fick hjälp med att trä symaskinen men att han skulle prata med läraren själv. Nästa syslöjdsdag vägrade han gå till skolan. Jag kontaktade då läraren och fick så fin respons av henne också där hon tackade för att jag påminde henne och att hon skulle hjälpa honom lite diskret. Han har inte sagt något sedan dess så jag antar att det nu fungerar för honom när han får den hjälp han behöver.

När det gäller de nationella proven är jag fortfarande skitförbannad på Skolverket och skulle jättegärna ta det vidare ut i media och med politiker men väljer att låta bli för min sons skull. Jag fick svar, ett byråkratiskt sådant och inget svar på min fråga hur man skulle lösa min sons problem med de direktiv som Skolverket har. Man sköt över allt ansvar på lärarna som det väldigt ofta görs i alla sammanhang. Min energi vill jag lägga på saker som gagnar min son och en mamma som är engagerad i samhället och dess strukturer får vänta tills han är flygfärdig själv. Hur gick det då med de nationella proven i svenska? En eloge till hans lärare vilken jag hade en dialog med innan proven så jag skulle kunna förbereda sonen. Så här skrev han också när jag ville försäkra mig om att sonen blir rättvist bedömd i ämnet: ” Bedömningsmässigt så har vi hela läsårets material att ta del av så där står vi absolut inte och faller med enskilda delar av ett prov som inte är gjort”. Sonen fick sitta i biblioteket tillsammans med de barn som har dyslexi (gruppen var hela 15 barn på fyra klasser). Hans prov var uppförstorat på A3 i stället för A4. Han fick mer tid på provdagen men också göra det han inte hann på en annan omprövningstid. Resultated blev en harmonisk och nöjd kille och det är ju oftast så om han får tid på sig att mentalt förbereda sig då funkar det mesta.

Det är fortfarande så att han inte känner någon glädje över att gå i skolan men vi har tagit stora steg framåt mot en dräglig skolgång. Min förhoppning som jag säkerligen delar med många andra föräldrar är att han till slut trots de svårigheter han har kommer att hitta glädjen med att studera och att vilja lära sig nya saker…Han är hemma med ont i magen för att han oroar sig och anstränger sig mycket mer än de flesta men det är inte lika ofta längre. Jag kan också urskilja ett mönster. Ungefär två veckor orkar han med skolan sedan kommer en dip och han behöver tid hemma för att orken tryter men det må vara hänt om han frivilligt går till skolan alla andra dagar…

 

Mitt brev till specialpedagogen på skolan:

Hej …,

Jag är mamma till…. Han har som du säkert redan känner till en ögonsjukdom som heter Stargadts. Det är en genetiskt ärftlig ögonsjukdom som påverkar skarpseendet drastiskt genom att ögat inte klarar av att transportera bort de slaggprodukter som bildas i ögat och dessa blir kvar i gula fläcken. Många Stargardtspatienter får behålla periferiseendet och en del syn men inte alla. Det finns inget botemedel och eftersom det är en ögonsjukdom och inte ett brytningsfel så går det inte att korrigera med glasögon. Han har idag en synskärpa på 0,16 vilket innebär att det som en fullt seende person ser på 10 meter ser han på 1,6 meters avstånd och synskärpan kommer med all säkerhet att genom åren försämras.

Enda sättet att hjälpa personer med Stargardts är uppförstorande hjälpmedel. Hemma har vi en HD-kamera som ha kan lägga böcker och det han behöver läsa under och sedan kan han förstora upp hela texten, ändra färg och kontraster. Hemma får han också ta sakerna i den takt han förmår och ta all den tid han behöver. Han har också konto på talboksbiblioteket och är det massiv text får han läsa en tredjedel av tiden och vi läser resten så att han har en chans att hinna med.

I skolan är det ett helt annat scenario. Han känner sig inte trygg med sin funktionsnedsättning tillsammans med kompisar och andra barn / ungdomar vilket gör att han absolut inte vill att någon ska veta eller få reda på att han inte ser förrän på riktigt nära håll. Detta medför förstås att han inte vill ha någon hjälp eller använda sig av de portabla hjälpmedel som faktiskt finns, inte få papper med uppförstorad text etc. Han hade det kämpigt i 4:an och 5:an men kunde hålla sig flytande med den strategi som han hade valt, att memorera och göra allt som han inte hann med på lektionerna hemma, det vill säga han hade i princip läxor jämt. En stor fördel var också färre lärare och framför allt ett klassrum. Vi hade en kontinuerlig dialog md klassläraren och tillsammans med specialläraren gjorde vi en form av individuell plan som vi skulle följa upp kontinuerligt. Den kändes dock som om den var mer till för skolan för att de skulle redovisa de pengar som de sökt som extra stöd än förbättra pedagogiken runt honom. Den gick dock ut på att försöka få honom att använda sin Ipad i skolarbetet och tanken var att fler skulle använda sig av Ipad (de elever med dyslexi) så att han skulle känna sig bekväm med det och inte annorlunda. Vi kom aldrig så långt.

Två månader in på denna termin så har det havererat. Han mår dåligt, har ont i magen och undrar om han kan få privatundervisning eller gå i skola med bara synsvaga och blinda. Jag förstår honom så väl. Efter att ha läst två terminer specialpedagogik och synnedsättning förstår jag den kraftansträngning han utsätts för varje dag genom att gå till skolan. Han måste vara alert och på tå hela tiden för att ha en chans att hänga med, inte bara på lektionerna utan även mellan och på rasterna. Tappar han kompisarna ur sikte är han ju körd han ser ju inte vilka gäng som står och hänger i lokalerna. Detta gör honom alldeles slut och sätter sig på hans temperament vilket är fullt förståligt.

Jag har varit i kontakt med Syncentralen och vi har fått tid för synkontroll och samtal. Jag kommer också boka in ett träff med Syncentralens datateam så att han får titta på olika förstorande hjälpmedel och tillgängliga applikationer. Ska se också om SPSM kan ge mig lite råd trots att de är till för er i skolan och inte föräldrar men har haft flera kurser där i och med specialpedagogiken.

Det jag skulle vilja att vi gör är att vi träffas och upprättar en individuell plan, en som liknar den som man gör när man fått beviljad LSS och där är det viktigt att han får vara med och tycka för har vi inte honom med oss kommer den inte att fylla någon funktion. Bifogar mallen, bifogar också en så kallad nätverkskarta så ni ser hur det kan se ut för en person med funktionshinder. Nu gäller ju inte alla instanser honom men ganska många och den visar med tydlighet att det är ganska komplext att ha en funktionsnedsättning och för deras anhöriga.

I denna plan vill jag givetvis att hans mentor ska finnas med men jag skulle också vilja veta hur skolköterska och kurator kan bidra och vara resurser i denna plan. Det kanske finns fler som borde vara med, kanske hans synpedagog på Syncentralen. Han har haft samtal med kurator och psykolog vid ett tillfälle på Syncentralen och det tyckte han var jättejobbigt. Vi kommer att följa upp skolstarten med dem nu i november.

 

Vore tacksam om vi kunde börja så snart som möjligt.

 

Vänliga Hälsningar

…