Dagens besök på St. Eriks ögonsjukhus är nog det bästa som hänt sedan 2010. Ny läkare som forskar på en viss intressant ovanlig ögonsjukdom som nu listat en viss kille för framtida forskning och den första som frågat om vi är intresserade av kliniska tester utomlands. Får upp 13 vetenskapliga artiklar när jag söker på läkarens namn. Känns som jag har vunnit på Jackpott.
Ett av kunskapskraven när man går ut nian är att man kan simma, både bröst- och ryggsim. Som vuxen tänker jag att det kan ju inte vara några konstigheter eftersom han i mellanstadiet visat att han kan simma flera hundra meter. Men efter att ens barn under tre års tid på högstadiet kategoriskt vägrat simningen tappar man som förälder humöret när hotet om uteblivet slutbetyg i idrott kommer upp. Efter åtskilliga diskussioner, övertalningar, morötter och hot förstår jag att det är något annat som ligger och gnager. Man känner sig bara så maktlös när sonen vägrar att anförtro sig för en.
Så i morse ger han mig en fyra minuter lång video för att det är för svårt att förklara och jag tänker men självklart nu fattar jag. Saker som han har sagt hänger helt plötsligt ihop. Att han vill ha ett gym i garaget och inte vill simma. Min älskade fina son skäms för sin kropp. Ledsen men samtidigt lycklig för nu vet jag och när man vet kan man också jobba på en lösning.
Jag borde vara överlycklig. Skrev VG på mitt PM i barn- och ungdomsvetenskap och B på min tenta i socialpolitik. Ändå sitter jag här helt rödgråten med stora tårar hängandes i ögonvrårna. Hur kan man vara glad när ens son än en gång blivit kränkt av en lärare på skolan. Allt kämpande 24 h om dagen 7 dagar i veckan nedspolat i avloppet.
Jag har väldigt svårt att förstå varför man inte kan lita på en elev som säger att han har fått byta grupp. Varför man inte kan trots att man har sina tvivel inte låta en synskadad elev stanna på lektionen utan be honom ge sig ut och leta efter sin mentor. En elev som har svårt att lokalisera sig i sin omgivning. Läraren vill att han ska be om hjälp och ta för sig mer men då kanske lite uppmuntran kan vara på sin plats. Ingen vill gå till någon som man känner sig kränkt av. Sådana här saker sänker honom totalt och vi får jobba varje dag med honom för att han ska ta sig iväg till skolan över huvud taget.
Nu har jag dragit i handbromsen. Lite för sent då jag redan visar tecken på utbrändhet. Har haft känningar hela året i och med att sonens skolgång har blivit mer och mer problematisk. Läxorna är en ständig konflikt med indragen månadspeng och dataspelande men inte ens det har någon effekt längre. Han har varit hemma från skolan i tre veckor nu inklusive sportlovet och han har inga planer på att gå tillbaka. Ögonläkaren kunde se en marginell förändring på ögonbottenbilderna. Själv sa han att han såg suddigare men när jag frågar honom nu vill han förminska problematiken med att synen blivit sämre.
Problematiken är att jag förstår honom så väl. Vem skulle inte tappa sugen om man behövde sitta 6 timmar om dagen i skolbänken utan att se, utan att kunna följa med i det som skrivs på tavlan, inte kunna läsa det som ska läsas under lektionen, behöva sitta och oroa sig för att någon ska fråga något som man inte kan svara på, behöva hålla koll på sina kompisar så man hittar tillbaka till sitt skåp, till nästa klassrum och till matsalen. Som om det inte skulle vara nog så har han grymt mycket mer läxor än de andra då han inte klarar av att göra det som ska göras på lektionerna, men värst av allt är de lärare som verkar helt oförstående över problematiken. Spanskaläraren har vi gett upp på. Hon har uttryckligen skrivit till mig att hon inte förstår vad problemet är då hon är tydlig och när de tittar på program på TV pausar hon långa stunder så att ALLA ska kunna hänga med. Att min son inte kan läsa texten eller ser något verkar inte relevant. Nu senast fick vi veta att träslöjdsläraren satt ett utropstecken på vår son vilket innebär att risken är stor att han inte når målen i ämnet. När jag frågar sonen vad som händer på träslöjden säger han att läraren har bett honom för länge sedan att åtminstone försöka. När jag frågar försöka vadå svarar sonen att arbeta med så här små spikar och visar mig ett glapp mellan tumme och pekfinger på några millimeter. På syslöjden var det samma sak. Han satt ett halvår vid en symaskin som han inte kunde trä för att han inte kunde få in tråden i nålen. Han fick ingen hjälp eftersom han inte bad om någon. För mig helt obegripligt hur man i estetiska ämnen inte kan vara mera kreativ än så. Hans mentor som var hans livlina i 6:an är mammaledig och han har får en annan mentor som meddelade oss att hon inte tänker skicka ut någon veckoplanering. Jag har nu efter att det havererat och att min son numera är en ”hemmasittare” mer eller mindre hävdat att en veckoplanering är ett måste och en anpassning som han har rätt till och nu har hon backat och lovat att vi ska få en. Hela situationen suger musten ur en och i fredags brast det när sonen körde med mig. Han hade lovat att förklara för mig hur jag skulle hitta hans skåp så jag kunde hämta hans spanskabok. När han ropat på mig och jag gått till hans rum för femte gången utan att få en enda ledtråd var jag tvungen att springa in på toaletten och gråta ut. I lördags beslöt jag mig för att hoppa av min extrakurs för att få ett andningshål. När dotterns ridlärare sedan började skrika på mig inför alla föräldrar och barn inne i ridhuset kände jag mig så kränkt att jag bara lämnade ridhuset med tårarna hängande i ögonvrårna utan att försöka försvara mig. Jag har nu även sagt upp mitt volontärengagemang hos Rädda Barnen så nu blir det ingen läxläsning med ensamkommande flyktingbarn. Jag har nu frigjort mer tid men det känns som om jag har gett upp, har slut på idéer, orkar inte, vill inte, bryr mig inte…men jag kommer igen det lovar jag för vem ska annars fajtas för min son.
Nu har dagen kommit som jag har bävat för. Det som jag har försökt att gömma så långt bak i hjärnan det bara går och största anledningen till att jag slutat att följa alla forum om Stargardt’s på facebook. Min son har dagar som går upp och dagar som går ner precis som alla andra men det svänger lite fortare. För att vara mer specifik så mår han relativt bra i två veckor för att sedan vara på botten en vecka innan batterierna är något så när laddade och så ser det ut skoltermin efter skoltermin. Det är tufft och gör ont i mammahjärtat men jag har kunnat trösta mig med att hans syn är stabil och att han klarar i princip allt i vardagen om man bortser från att läsa vilket i och för sig gör skolarbetet till en oöverstiglig uppgift. Men ändå han klarar sig fint utanför skoltid och då är han ett lyckligt barn, ingen tvekan om det.
Har dock haft på känn att allt inte är som det ska. Det har varit ett större motstånd till att gå upp och att gå till skolan den här terminen. Det har varit tuffare ordväxlingar om det mesta och mera tjafs, svårt att nå fram. En större ovilja att göra läxor och en ”jag bryr mig inte” attityd. Som tonårsförälder vill man ju tro att det är det allmänna utvecklingsfenomenet och inte lägga för stor vikt på eventuella andra orsaker. Inte begränsa honom i hans utveckling och identitetsbyggande genom att komma med en massa andra underliggande faktorer när det bara är den vanliga så kallade tonårstiden. Men så kom den första indikationen och den räckte för att väcka den rädsla som hela tiden funnits i hjärnan och hjärtat. Han berättade att ögonen gjorde ont. Något som han passat sig för att säga tidigare i rädsla för att vi skulle begränsa hans spelande på datorn så instinktivt förstod jag. Idag ville sonen prata och det är jag så tacksam för, att han känner att han kan prata med mig om det som känns svårast. Det satt långt inne men så kom orden, ”jag ser sämre mamma”. Det är då man måste vara stark. Ha en stadig och snäll mammaröst som försöker ta reda på mer, som försöker uppmuntra och berätta att allt kommer att bli bra ändå. Jag har bokat tid på S:t Eriks ögonklinik och vi får komma redan på torsdag. Något jag är väldigt tacksam över.
Jag och min son har ätit en trivsam frukost tillsammans. Han verkar nöjd med att jag tar honom på allvar och har bokat tid hos ögonläkaren. Känner också att han blir styrkt av att hans lillasyster blir kallad för samma undersökningar som han, blir liksom ett normbeteende i våran familj. Hoppas på att hon genom detta får en bättre förståelse och inte bara tycker att livet är orättvist.
Idag upptäckte jag att min sons pappa lider och är lika ledsen som jag över sonens ögonsjukdom. Att han precis som jag får en klump i halsen. Inte för att jag egentligen har tvivlat…
Igår var det dags för den årliga kontrollen på Syncentralen. Sonen började knorra på parkeringen utanför och skulle inte med. Han skulle lana hela lovet och tyckte att han gick för ofta på Syncentralen, att de bara gör samma tester och att jag måste vara med när optikern och synpedagogen gjorde testerna. Som vanligt alltså…och som vanligt hängde han med dem ensam utan att knorra. De är världens snällaste och det vet han.
Det som var annorlunda för mig var att jag fick träffa kuratorn och psykologen vilka jag inte samtalat med på säkert två år. Vi valde att inte fortsätta samtalen eftersom vi inte tyckte att de gav oss så himla mycket. Det blev ett lyckat samtal och det kändes som att jag kunde bidra med en hel del som även var värdefullt för dem i deras yrkesroll. Sedan kom sonen tillsammans med optikern och synpedagogen med glädjebeskedet att synen var oförändrad, det vill säga inte blivit sämre vilket gör mig så glad. Dessutom fick sonen vatten på sin kvarn för han talade om för mig tidigare i veckan att han minsann inte behövde åka och testa synen för han visste att den var oförändrad. Det märkets på sonen att han trivdes med att vara omringad av fem tanter inklusive mig som alla bara brydde sig om honom och hur han mår, som behandlade honom som tillräckligt kompetent för att kunna ta egna beslut. Han fick bestämma hur ofta han ska bli kallad till Syncentralen och han ska få bestämma om han vill ha nya glasögon med styrka 12 glas. Han hade fått testa styrka 16 glas och läst en akademisk text med läsflyt och läste på trots att de sa att det räckte. Blev alldeles varm i hjärtat. Jag håller nu tummarna för att han beslutar sig för nya läsglasögon för att ha hemma. Han hade kommit överens med dem att när han bestämt sig så skulle jag ringa och meddela dem.
När vi kom hem låg en kallelse till elevvårdskonferens som rektorn kallat samman till så nu blir det att kontakta synpedagogen för jag vill att hon ska vara med. En trygghet både för sonen och för oss vårdnadshavare. Bra att den äntligen blir av. Han är borta en hel del, har behov av hjälpmedel och extra stöd och det är över ett år sedan vi hade möte med skolan.
Nu har jag fått en legitim förklaring på det som händer ungefär med två veckors mellanrum när min son måste stanna hemma från skolan. Jag har ju själv räknat ut vad det är men det är så skönt när man kan få det bekräftat av en expert på området, att problematiken inte är unik (tyvärr) utan att det finns andra barn i samma situation. Att det finns andra föräldrar som har samma frågor som en själv.
Fenomenet heter stress och i värsta fall utbrändhet. Fem sex timmars arbetsdag på papperet motsvarar tjugo eller trettio timmar om dagen om skolan inte är tillräckligt anpassad. En psykolog förklarar det med att ”Det går åt mer energi per timme att leva”. Detta innebär att energin är körd i botten. Hemmasittandet blir en överlevnadsstrategi. En lösning på en outhärdlig situation vilket resulterar i att det enda som barnet orkar med är att stanna hemma framför datorn eller i sängen.
Problematiken uppstår eftersom skolgången inte är tillräckligt anpassad. Skolan saknar ofta kunskap om hur funktionsnedsättningen påverkar barnets vardag. De ökade kraven ökar också stressen och i kombination med för lite tid för återhämtning blir resultatet att obalansen mellan stress och vila blir för stor.
Hur får man ”hemmasittarna” att komma tillbaka? Ge dem tid. Hjälp dem att lära sig att sätta egna gränser för vad de orkar så de hittar en balans mellan orken och den egna förmågan, men viktigast av allt, anpassa, anpassa och anpassa.
Barnet själv brukar kunna visa när han eller hon orkar återvända till skolan. Antingen genom att säga att de vill tillbaka men även tecken som att de börjar lämna sitt rum. Även detta känns så väl igen. Hos sonen yttrar sig det i en slags rastlöshet som brukar komma efter 3-5 dagar.
Jag fick ett tips om en bok som heter Den ”förbjudna” sorgen – om förväntningar och sorg kring det funktionshindrade barnet av Gurli Fyhr (2002), utgiven av Svenska föreningen för psykisk hälsa som numera heter MIND. Efter att ha sökt boken hos alla tänkbara bokhandlare och antikvariat så lyckades jag hitta den på mitt lokala biblioteket men i deras magasin. Den behandlar sorgeprocessen över att inte få det barn som man har drömt om, att sorgen för dessa föräldrar är tudelad. Dels sörjer man drömbarnet som man aldrig fick men också det funktionshindrade barnet som man fick istället. Något som jag har svårt att relatera till då jag fortfarande tycker att min son är det ”drömbarn” som jag alltid har önskat mig. Men min situation är också annorlunda från de föräldrar som författaren har i åtanke eftersom jag redan hade en stark anknytning till min son när hans funktionsnedsättning visade sig. Han föddes med anlaget men det utvecklades inte förrän vid 9 års ålder. Däremot fanns det andra saker i boken som sätter ord på det som jag emellanåt känner, den oro och sorg som ibland väller över mig, inte så ofta längre, bara ibland.
Författaren skriver att den verklighet som föräldrar till ett funktionshindrat barn möter är sådan att den mycket väl skulle kunna ge anledning till ständig sorg. Den tröstande tanken att tiden själv läker sorgen stämmer inte. Sorgen är ingenting som passivt låter sig genomlevas utan ett hårt och smärtsamt arbete som den sörjande själv utför. Men tiden har ändå avgörande betydelse. Sorgearbetet kan inte påskyndas och den som sörjer måste själv bestämma takten. De flesta föräldrar behöver månader eller år innan de har hittat ett sätt att leva sina ”nya” liv.
De flesta föräldrar har drömmar och förhoppningar om sina barns framtid. De har önskningar om att det egna barnet blir så väl utrustat att det räcker för att det själv skall kunna förse sig med ett drägligt liv. Föräldrarna till funktionsnedsatta barn får ställa in sig på att barnet aldrig kommer att klara allt det som de förväntat sig och hoppats på. Framtiden för dem innehåller många skrämmande frågor. Nästan alla föräldrar kan tolerera att ett barn är beroende när det är litet, eftersom det finns hopp om att beroendet minskar när barnet växer. För många föräldrar till funktionshindrade barn finns det mycket litet sådant hopp. Deras föräldraansvar tar i motsats till andras aldrig riktigt slut. En fasa som är så stor att den knappt ens går att tänka på är att barnet kommer att vara beroende av andra också när föräldern har dött. En fruktan för att verkligheten kan vara särskilt grym mot den som har liten förmåga att påverka sitt eget liv och är utlämnad till andra människors klokhet, ömhet och intresse.
Boken gav mig två tankeställare:
Känner mig otroligt peppad över att få dela med mig av mina tankar från min senaste uppsats eftersom jag har fått positiv feedback på min blogg, trots inaktivitet under en längre period. Lärandet ligger mig varmt om hjärtat och det är tufft som mamma att se sin son försöka härda ut i en skola som fortfarande i mångt och mycket baseras på normativitet.
Fellenius (1995) skriver att läsning ingår i alla studieämnen och att läsförmågan därför kan vara avgörande för studieframgången (s.1). Utbildning är idag en förutsättning för att komma in på arbetsmarknaden och måste därför stimuleras på alla tänkbara sätt och då inte bara genom användning av hjälpmedel. Självklart måste de bästa förutsättningarna för att uppfatta text med eventuella hjälpmedel tillgodoses genom synhabiliteringens verksamhet men det kräver också specialpedagogiska insatser från skolan och uppföljning tillsammans med ett engagemang från föräldrarna (s. 8). Fellenius (1995) betonar vikten av att synsvaga elever läser regelbundet varje dag i hemmet och för att lyckas måste läsmaterialet bygga på elevens val och intresseområde (s. 2). Det gäller också att som förälder att ha tålamod och försöka arbeta upp barnets motivation till att läsa i vardagliga situationer och därmed skapa ett naturligt läsbehov (s. 9).
I den nya läroplanen, Lgr 11 står det att hänsyn ska tas till elevers olika förutsättningar och behov och att det finns olika vägar att nå målen. Undervisningen kan därför aldrig utformas lika för alla (Andersson, 2010:5, Skollagen, 2010). I lagen finns det alltså utrymme för kreativitet och individanpassad undervisning, ett flexibelt lärande helt enkelt. Anderssons (2010) citat av en elev är mycket tänkvärt, ”man borde bedömas efter sina ansträngningar och inte efter hur många eller hur mycket man åstadkommit” (s. 25). Något som Rönnbäck et al. (2010) tar upp genom att referera Johansson (2010) som menar att för att kunna ställa rätt krav och göra en rättvis bedömning av en elevs prestation behöver pedagogen kunskap om funktionsnedsättningens konsekvenser (s. 28). Det viktiga är alltså att utgå från varje individs förutsättningar vilket kan innebära att alla inte gör samma sak men att alla elever ändå känner sig som en i gruppen och har tillgodogjort sig nya kunskaper. Men detta innebär att lärarna måste få stöd inte bara från skolledningen utan även från föräldrarna, att de får relevant utbildning och information om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser. Att man som förälder ställer krav på lärandemiljön för att ge barnet tillfälle till utveckling. För det handlar just om det som Fellenius (1999) skriver, att risken är stor att lusten att lära går förlorad när vägen till kunskap ska innehålla så mycket hinder (s. 39).
Vad gör man när man har ett barn som får ont i magen av att gå till skolan? Vad gör man med ett barn som gråter på morgnarna? Vad gör man när ett barn vägrar att gå till skolan?
Det är precis där vi var i höstas efter två månader i nya skolan uppe på högstadiet. Det havererade totalt för sonen. Han skulle aldrig gå tillbaka. Han skulle ha privatundervisning i hemmet och fungerade inte det skulle han börja i en skola för blinda. Jag förklarade för honom att särskola är till för barn som har fler funktionsnedsättningar än bara blindhet och att han aldrig skulle bli aktuell på en sådan skola. Jag lovade också att ta reda på allt om enskild undervisning. Det som framkom var att enskild undervisning är ett rektorsbeslut och kunde bli aktuellt om sonen inte klarade lärandemålen. Privatundervisning i hemmet har man rätt till om man antingen är inskriven i en skola utomlands eller bor utomlands. Så strategin blev att om vi inte får den hjälp och respons vi behöver från skolan kommer jag att låta honom köra i alla ämnen för då får han enskild undervisning. En ganska krass verklighet men det är så det ser ut.
Jag författade ett brev till specialpedagogen på skolan (brevet finns i sin helhet längre ner i inlägget). Tre dagar senare hade hon dragit ihop alla som jag bett skulle närvara till ett möte på skolan. Jag fick sedan veta att hon tyckte att jag skrivit ett så bra och förklarande brev så hon bara måste få till ett möte på en gång. Min son gick dit och såg ut som en dränkt katt och jag märkte hur jobbigt det var för honom. Under mötets gång skedde dock en förändring och han gick därifrån som en helt annan kille, rakryggad och han slog mig lekfullt på armen när jag sa: ”Det måste kännas skönt att ha så många snälla pedagoger omkring dig”. De pratade respektfullt både till honom och till mig och fokus låg på att hitta fungerande lösningar för HONOM. De talade om för honom att han kunde få längre tid på sig att göra proven. Fungerade inte det kunde han få göra proven muntligt alternativt göra dem hemma med hjälp av sin HD-kamera. Han fick kvittera ut både en iPad och en mp3-spelare om han ville så han skulle kunna lyssna på sin bänkbok och annat material där det är mycket text. De peppade honom också med att det finns så många på skolan med läs- och skrivsvårigheter som behöver samma sorts stöd som honom och att han gärna fick ingå i den gruppen så han slipper känna sig utpekad. Allt kändes bra både för honom och för mig.
Det har hänt mycket sedan dess. Han har det kämpigt men jag känner att det finns en slags trygghet hos honom som inte fanns tidigare. Han talar om för mig när det inte fungerar och ber mig att kontakta respektive lärare och verkligen driver på och vill veta om jag fått svar. Han har gjort både ett prov i hemkunskap och NO hemma. Han lyssnar på bok i paddan, använder HD-kameran lite sporadiskt, använder sitt förstoringsglas och vi får förstora upp text. Det enda vi inte får göra är att berätta för klasskamraterna vilket fortfarande är det stora dilemmat. Han kom hem en dag och berättade att syslöjden tänkte han inte vara med på och det visade sig att han inte fick hjälp med att trä symaskinen men att han skulle prata med läraren själv. Nästa syslöjdsdag vägrade han gå till skolan. Jag kontaktade då läraren och fick så fin respons av henne också där hon tackade för att jag påminde henne och att hon skulle hjälpa honom lite diskret. Han har inte sagt något sedan dess så jag antar att det nu fungerar för honom när han får den hjälp han behöver.
När det gäller de nationella proven är jag fortfarande skitförbannad på Skolverket och skulle jättegärna ta det vidare ut i media och med politiker men väljer att låta bli för min sons skull. Jag fick svar, ett byråkratiskt sådant och inget svar på min fråga hur man skulle lösa min sons problem med de direktiv som Skolverket har. Man sköt över allt ansvar på lärarna som det väldigt ofta görs i alla sammanhang. Min energi vill jag lägga på saker som gagnar min son och en mamma som är engagerad i samhället och dess strukturer får vänta tills han är flygfärdig själv. Hur gick det då med de nationella proven i svenska? En eloge till hans lärare vilken jag hade en dialog med innan proven så jag skulle kunna förbereda sonen. Så här skrev han också när jag ville försäkra mig om att sonen blir rättvist bedömd i ämnet: ” Bedömningsmässigt så har vi hela läsårets material att ta del av så där står vi absolut inte och faller med enskilda delar av ett prov som inte är gjort”. Sonen fick sitta i biblioteket tillsammans med de barn som har dyslexi (gruppen var hela 15 barn på fyra klasser). Hans prov var uppförstorat på A3 i stället för A4. Han fick mer tid på provdagen men också göra det han inte hann på en annan omprövningstid. Resultated blev en harmonisk och nöjd kille och det är ju oftast så om han får tid på sig att mentalt förbereda sig då funkar det mesta.
Det är fortfarande så att han inte känner någon glädje över att gå i skolan men vi har tagit stora steg framåt mot en dräglig skolgång. Min förhoppning som jag säkerligen delar med många andra föräldrar är att han till slut trots de svårigheter han har kommer att hitta glädjen med att studera och att vilja lära sig nya saker…Han är hemma med ont i magen för att han oroar sig och anstränger sig mycket mer än de flesta men det är inte lika ofta längre. Jag kan också urskilja ett mönster. Ungefär två veckor orkar han med skolan sedan kommer en dip och han behöver tid hemma för att orken tryter men det må vara hänt om han frivilligt går till skolan alla andra dagar…
Mitt brev till specialpedagogen på skolan:
Hej …,
Jag är mamma till…. Han har som du säkert redan känner till en ögonsjukdom som heter Stargadts. Det är en genetiskt ärftlig ögonsjukdom som påverkar skarpseendet drastiskt genom att ögat inte klarar av att transportera bort de slaggprodukter som bildas i ögat och dessa blir kvar i gula fläcken. Många Stargardtspatienter får behålla periferiseendet och en del syn men inte alla. Det finns inget botemedel och eftersom det är en ögonsjukdom och inte ett brytningsfel så går det inte att korrigera med glasögon. Han har idag en synskärpa på 0,16 vilket innebär att det som en fullt seende person ser på 10 meter ser han på 1,6 meters avstånd och synskärpan kommer med all säkerhet att genom åren försämras.
Enda sättet att hjälpa personer med Stargardts är uppförstorande hjälpmedel. Hemma har vi en HD-kamera som ha kan lägga böcker och det han behöver läsa under och sedan kan han förstora upp hela texten, ändra färg och kontraster. Hemma får han också ta sakerna i den takt han förmår och ta all den tid han behöver. Han har också konto på talboksbiblioteket och är det massiv text får han läsa en tredjedel av tiden och vi läser resten så att han har en chans att hinna med.
I skolan är det ett helt annat scenario. Han känner sig inte trygg med sin funktionsnedsättning tillsammans med kompisar och andra barn / ungdomar vilket gör att han absolut inte vill att någon ska veta eller få reda på att han inte ser förrän på riktigt nära håll. Detta medför förstås att han inte vill ha någon hjälp eller använda sig av de portabla hjälpmedel som faktiskt finns, inte få papper med uppförstorad text etc. Han hade det kämpigt i 4:an och 5:an men kunde hålla sig flytande med den strategi som han hade valt, att memorera och göra allt som han inte hann med på lektionerna hemma, det vill säga han hade i princip läxor jämt. En stor fördel var också färre lärare och framför allt ett klassrum. Vi hade en kontinuerlig dialog md klassläraren och tillsammans med specialläraren gjorde vi en form av individuell plan som vi skulle följa upp kontinuerligt. Den kändes dock som om den var mer till för skolan för att de skulle redovisa de pengar som de sökt som extra stöd än förbättra pedagogiken runt honom. Den gick dock ut på att försöka få honom att använda sin Ipad i skolarbetet och tanken var att fler skulle använda sig av Ipad (de elever med dyslexi) så att han skulle känna sig bekväm med det och inte annorlunda. Vi kom aldrig så långt.
Två månader in på denna termin så har det havererat. Han mår dåligt, har ont i magen och undrar om han kan få privatundervisning eller gå i skola med bara synsvaga och blinda. Jag förstår honom så väl. Efter att ha läst två terminer specialpedagogik och synnedsättning förstår jag den kraftansträngning han utsätts för varje dag genom att gå till skolan. Han måste vara alert och på tå hela tiden för att ha en chans att hänga med, inte bara på lektionerna utan även mellan och på rasterna. Tappar han kompisarna ur sikte är han ju körd han ser ju inte vilka gäng som står och hänger i lokalerna. Detta gör honom alldeles slut och sätter sig på hans temperament vilket är fullt förståligt.
Jag har varit i kontakt med Syncentralen och vi har fått tid för synkontroll och samtal. Jag kommer också boka in ett träff med Syncentralens datateam så att han får titta på olika förstorande hjälpmedel och tillgängliga applikationer. Ska se också om SPSM kan ge mig lite råd trots att de är till för er i skolan och inte föräldrar men har haft flera kurser där i och med specialpedagogiken.
Det jag skulle vilja att vi gör är att vi träffas och upprättar en individuell plan, en som liknar den som man gör när man fått beviljad LSS och där är det viktigt att han får vara med och tycka för har vi inte honom med oss kommer den inte att fylla någon funktion. Bifogar mallen, bifogar också en så kallad nätverkskarta så ni ser hur det kan se ut för en person med funktionshinder. Nu gäller ju inte alla instanser honom men ganska många och den visar med tydlighet att det är ganska komplext att ha en funktionsnedsättning och för deras anhöriga.
I denna plan vill jag givetvis att hans mentor ska finnas med men jag skulle också vilja veta hur skolköterska och kurator kan bidra och vara resurser i denna plan. Det kanske finns fler som borde vara med, kanske hans synpedagog på Syncentralen. Han har haft samtal med kurator och psykolog vid ett tillfälle på Syncentralen och det tyckte han var jättejobbigt. Vi kommer att följa upp skolstarten med dem nu i november.
Vore tacksam om vi kunde börja så snart som möjligt.
Vänliga Hälsningar
…
